Portador de Doença Rara Precisa de Ajuda Para Sobreviver

Nicolas Linhares Becker tem 16 anos, mora em Balneário Piçarras e é portador de uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne, uma herança genética que com o passar do tempo atrofia os músculos do corpo. Agora, ele precisa de ajuda da comunidade para poder se submeter a um tratamento pioneiro com células-tronco, em Pequim, na China. A expectativa de vida para portadores da Síndrome de Duchenne é de 18 anos. Quando nasceu, Lucas parecia ser uma criança como qualquer outra, mas à medida que o tempo passava, o garoto começou a se revelar um tanto desajeitado. "Ele não tinha agilidade para correr e pular como as outras crianças da idade dele", conta a mãe, Cleide Mara Linhares, que desde cedo observou que algo estranho estava acontecendo. "Não sabia explicar a razão, mas sentia certa angústia ao ver o Nícolas tropeçar e cair com freqüência".

A doença foi diagnosticada em 2001, pelo Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP). Desde então, Cleide tem mobilizado parentes e amigos em busca de um tratamento. Ela entrou em contato com o médico chinês Huang Hongyn, que estuda em fase avançada o uso de células-tronco, ainda não disponíveis no Brasil, para retardar os efeitos da doença. "É um tratamento em teste, mas o único que nos dá esperanças de para o Nícolas viver com mais qualidade de vida. Não quero ver meu filho preso a uma máquina para poder respirar".

Após o diagnóstico, Nicolas, que já fazia sessões de fisioterapia no Posto de Saúde Central de Balneário Piçarras, foi encaminhado para tratamento na Universidade do Vale do Itajaí (Univali). No entanto, as limitações financeiras e os problemas de transporte obrigaram o garoto a voltar aos cuidados exclusivos do Sistema Único de Saúde, onde faz um tratamento com medicamentos que retardam o processo degenerativo.

Não será fácil para Nicolas e sua mãe embarcarem para Pequim em busca de uma vida melhor. O custo da viagem e do tratamento é de cerca de R$80 mil, valor que pode significar a diferença entre a vida e a morte. "Meu filho de 16 anos está cheio de sonhos e esperança na solidariedade humana. Nesse momento, solidariedade é sinônimo de futuro", apela a mãe, cujos olhos claros, opacos, refletem a angústia de quem vê o filho definhar em uma cadeira de rodas.

PARA CONTRIBUIR:
Depósito Bancário
Banco: Bradesco Agência: 2838-5 Conta: 7090-4

MAIS INFORMAÇÕES:
Cleide Maria Linhares
Telefone: (47) 3345-9510
E-mail:cleidebarby@hotmail.com