segunda-feira, 4 de maio de 2009

Portador de Doença Rara Precisa de Ajuda Para Sobreviver

Nicolas Linhares Becker tem 16 anos, mora em Balneário Piçarras e é portador de uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne, uma herança genética que com o passar do tempo atrofia os músculos do corpo. Agora, ele precisa de ajuda da comunidade para poder se submeter a um tratamento pioneiro com células-tronco, em Pequim, na China. A expectativa de vida para portadores da Síndrome de Duchenne é de 18 anos. Quando nasceu, Lucas parecia ser uma criança como qualquer outra, mas à medida que o tempo passava, o garoto começou a se revelar um tanto desajeitado. "Ele não tinha agilidade para correr e pular como as outras crianças da idade dele", conta a mãe, Cleide Mara Linhares, que desde cedo observou que algo estranho estava acontecendo. "Não sabia explicar a razão, mas sentia certa angústia ao ver o Nícolas tropeçar e cair com freqüência".

A doença foi diagnosticada em 2001, pelo Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP). Desde então, Cleide tem mobilizado parentes e amigos em busca de um tratamento. Ela entrou em contato com o médico chinês Huang Hongyn, que estuda em fase avançada o uso de células-tronco, ainda não disponíveis no Brasil, para retardar os efeitos da doença. "É um tratamento em teste, mas o único que nos dá esperanças de para o Nícolas viver com mais qualidade de vida. Não quero ver meu filho preso a uma máquina para poder respirar".
Após o diagnóstico, Nicolas, que já fazia sessões de fisioterapia no Posto de Saúde Central de Balneário Piçarras, foi encaminhado para tratamento na Universidade do Vale do Itajaí (Univali). No entanto, as limitações financeiras e os problemas de transporte obrigaram o garoto a voltar aos cuidados exclusivos do Sistema Único de Saúde, onde faz um tratamento com medicamentos que retardam o processo degenerativo.
Não será fácil para Nicolas e sua mãe embarcarem para Pequim em busca de uma vida melhor. O custo da viagem e do tratamento é de cerca de R$80 mil, valor que pode significar a diferença entre a vida e a morte. "Meu filho de 16 anos está cheio de sonhos e esperança na solidariedade humana. Nesse momento, solidariedade é sinônimo de futuro", apela a mãe, cujos olhos claros, opacos, refletem a angústia de quem vê o filho definhar em uma cadeira de rodas.
PARA CONTRIBUIR:
Depósito Bancário
Banco: Bradesco Agência: 2838-5 Conta: 7090-4
MAIS INFORMAÇÕES:
Cleide Maria Linhares
Telefone: (47) 3345-9510
E-mail:cleidebarby@hotmail.com

4 comentários:

mateusbonez disse...

Ajudarei sim, (:


http://tiomah.blogspot.com/

Mauro disse...

enquanto isso nosso presidente acha normal a farra das passagens...
definitivamente, o Brasil não é um país sério.

seria trágico se não fosse cômico ou vice versa disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
seria trágico se não fosse cômico ou vice versa disse...

muito linda sua iniciativa.
Parabéns!

mitti